אבחנה בתסמונת נדירה – כיצד מתמודדים עם זה?

רוב ההורים לילדים מאובחנים עם תסמונת גנטית נדירה, מדווחים על הקלה משמעותית לאחר האבחנה – משום שכעת יש להם הגדרה ברורה למצבו של הילד וכן משום שכעת הם יכולים להתחיל לעזור לו, בהתאם לצרכים המיוחדים לו.

יחד עם זאת, לא ניתן להתעלם מהפחד המלווה את התהליך כולו, מהדאגה לעתיד, מהעול הכלכלי, הרגשי והמעשי בהתמודדות עם טיפול בילד בעל תסמונת נדירה.

אז מה אפשר לעשות כדי להקל על הקושי?

מסע נפשי מטלטל

התהליך שעוברים הורים לילדים מאובחנים הוא לא פחות מאשר מסע רגשי מטלטל, אשר מצריך כוחות מיוחדים כדי לעבור אותו בהצלחה. יחד עם זאת, מחקרים שונים מציינים מספר שיטות מנצחות להתמודדות עם טיפול בילד בעל מוגבלות בכלל ועם תסמונת נדירה במקרה הזה:

צרו מעגל תמיכה

מעגל תמיכה, של אנשים שאוהבים אתכם ודואגים לכם הוא חיוני לצורך סיוע פרקטי במקרים רבים, אך גם לצורך תמיכה נפשית ורגשית ברגעי משבר.

אנשים במעגל שלכם יכולים להיות קרובי משפחה, חברים, קבוצת תמיכה מאורגנת של הורים אחרים במצבכם ועוד.

רכשו ידע

רכישת ידע בכל הנוגע לתסמונת של ילדיכם מסייעת להפחית את החרדה ולמצוא דרכים חדשות להתמודדות, כמו גם לקבלת סיוע.

לכן מומלץ לקרוא מאמרים, לפנות לעמותות שונות, העוסקות במתן סיוע להורים במצב דומה, לצפות בסרטונים והרצאות וכל דבר אחר שיכול להרחיב את הידע שלכם בנושא התסמונת, דרכי הטיפול בה, זכאות לאפשרויו סיוע שונות ועוד.

זכרו שגם לכם יש צרכים

טיפול בילד בעל צרכים מיוחדים יכול להיות שואב מאוד ולכן הורים רבים מזניחים באופן טבעי את עצמם – מוותרים על פעילויות פנאי, על טיפוח אישי, מוותרים על חברים ופעילויות חברתיות, פעילויות ספורטיביות ועוד. הזנחה של הצדדים הללו בחיים יכולה לעלות לכם מחיר כבד בסופו של דבר, כי גם אתם צריכים לשאוב כוחות והנאה ממקורות לגיטימיים ולכן, הקפידו לטפל גם בעצמכם וזכרו שאם אתם מזניחים את עצמכם, יהיו לכם הרבה פחות כוח ומוטיבציה, לטפל בילדים שלכם.

הקפידו על מיצוי הזכויות שלכם

המדינה מעניקה סל סיוע רחב למדי למשפחות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. סל זה נועד לתמוך בהורים, הנאבקים כדי לגדל את המשפחה בצורה תקינה וגם לטפל בילד עם צרכים מיוחדים.

מימוש הזכויות הללו כרוך לעיתים בהליכים בירוקרטיים מעיקים, אך התמורה לרוב משתלמת ולכן חשוב שלא לוותר על מה שמגיע לכם, אלא לבקש עזרה אם יש לכם קושי לבצע את ההליכים הללו בעצמכם. ניתן לקבל סיוע במקרים אלה מעמותות שונות הפועלות ברחבי הארץ.

לסיכום

קיימות דרכים שונות לחיזוק החוסן המשפחתי ובפרט ההורים, אשר מתמודדים עם גידול ילד בעל צרכים מיוחדים. חשוב ליישם כמה שיותר מהן, כדי להעשיר את חיי ההורים, להעניק להם כוחות ואנרגיה נחוצה, להמשיך לעמוד במטלה הכבדה המוטלת על כתפיהם ולספק לילד שלהם את הסביבה האופטימלית ביותר שניתן.

למידע נוסף לחצו: https://www.allrights.co.il